Было/стало

В конце соседка заходит и спрашивает : «Ты либо со стенкой разговариваешь?» 😁

Она не догадывалась, что мы блогеры 😁

Операцию сделали на левое бедро. Вставили штифт Фасье-Дюваля.

Операции сложные. Ноги делаются постепенно. Сначала 2 бедра , потом 2 голени. Сейчас сделали самое проблемное бедро у Вари.
В гипсе ходить 6 недель.

Когда будет следующая операция, пока неизвестно.
А пока благодарим Бога и чудесных врачей , за бесценный вклад в здоровье наших детей 🙏🏻
Очень надеюсь , что все пройдет хорошо и все приживется 🥹

Сутки в реанимации , потом дни болей в ноге , Варя выглядела вот так😥

Было тяжело на неё смотреть, я ждала, когда ей станет лучше.

Друзья, вашими и нашими молитвами все прошло хорошо🙏🏻

Спасибо вам огромное за вашу веру 🙏🏻

Вы на меня не обижайтесь , я пишу вам тут чуть запоздало.
Сейчас только заметила на видео, как Варя говорит, что операция завтра , но это не так, чтобы не вводить вас в заблуждение.

Варе сделали операцию чуть раньше, чем я выставила это видео вам .
Сутки я просидела рядом с ней на стуле в реанимации и мне было очень тяжело морально все это наблюдать, а уж тем более снимать какой то контент из реанимации и выкладывать.

Делиться с вами я стала только тогда, когда пришла в себя🙏🏻
Хотела все рассказывать постепенно, чтобы вам было удобно читать, пока мы лежим в больнице, но сейчас узнала, что мы идём на поправку и нас скоро выписывают.

Все свободное время я посветила Варечке в больнице и уходу за ней. А по ночам я читала ваши пожелания , добрые напутствия и молитвы. Это давало мне силы , чтобы убрать тревогу. Очень просила Господа , чтобы все прошло хорошо 🙏🏻
И наши с вами молитвы были услышаны.

Надеюсь что к понедельнику мы уже будем дома.

Я очень держусь и не показываю Варе свою тревогу 😥

Ну как там у вас дела?
У нас тут в палате солнечно ☀️

И у нас есть новости.
Варе будут делать левое бедро.

Госпитализировались мы в институт детской ортопедии имени Г.И. Турнера.

Палата хорошая, соседи приятные . Встретили много наших подписчиков здесь 🥰
Ещё в приемном отделении, представляете?🙈
До сих пор не верю, что нас смотрит так много людей 🫶

Я не врач, а просто мама, у которой ребёнок родился с редким генетическим заболеванием. Хочу рассказать, почему и зачем я делаю определённые процедуры для Варечки.

Несовершенный остеогенез , это действительно генетическое заболевание. Уже больше 20 лет люди в России поддерживают его лечение капельницами бисфосфонатов для укрепления костей.
Эффект от капельниц накопительный, и с каждым годом плотность костей у людей с НО увеличивается, тем самым сокращая количество переломов или вовсе прекращая их.

Так при чём здесь какая-то операция?

У большинства людей с НО сильно искривлены конечности, из-за чего затрудняется ходьба и увеличивается количество переломов в тех местах, где находятся деформации.

Сейчас для решения этой проблемы используют металлические штифты. Они как раз помогают выпрямить и зафиксировать кость, предотвращая новые переломы.

Теперь о Варе.

У неё искривлены бёдра и голени, поэтому ходить ей трудно. Особенно сильно пострадало левое бедро, ведь именно там за последние два года случилось пять переломов. Для несовершенного остеогенеза это не так уж много, у некоторых бывает и по 50 +переломов.

Вот здесь и приходят на помощь металлические штифты.

Рассказывать дальше? Вам интересно?

Посмотрела фотографии ваших куличей , праздничного стола и стало так тепло на душе 🥹

Очень все красиво и уютно у вас🥰

Сдаем анализы

В этом году так хотела сама испечь кулич , но я узнала о госпитализации на эти даты ещё за 1,5 мес, поэтому уже знала, что проведу праздники в больнице.

Но я с удовольствием посмотрю ваши творения🥹
Покажите , как вы покрасили яйца, пекли ли куличи?

Отмечаем этот Светлый праздник в больнице 🙏🏻

Муж привез пару яиц и кулич ) Всё как положено 🥹

Христос Воскресе, мои дорогие друзья! Спасибо, что вы у нас есть 🫶
Желаю вам счастья, тепла и гармонии и пусть каждый день будет наполнен добром🙏🏻

Ну а мечта Варечки - ходить 🥹 Потихоньку с Божьей помощью , мы идём к мечте 🙏🏻

Мы уехали в Санкт-Петербург на операцию 🙏🏻

Это я в соц сетях написала , что не смогу наверное выкладывать информацию по операции, потому что не будет работать многие соц сети. А мне вот тут заявили, что я спекулирую , все работает 😁

Друзья, вот когда мне пишут такие комментарии люди, они живут каждый день понемногу в разных городах России и деревнях?😁

Ну серьезно)

В Курске бывает даже мобильный интернет не работает , не то что впн 🤣

Часты вопрос в сообщениях, прооперировались???

Девочки, мы тут делаем последний рывок с документами и выезжаем.
Ещё не доехали 😁

Давно я не испытывала такие волнения.

Я не знаю как там обстоят дела с интернетом, но надеюсь смогу к вам выходить на связь.
Здесь уж точно должно все работать 🥹

Вы тут?

Вижу ещё много вопросов:
Будут ли удлинять ноги?
Какие штифты ?
Где операция?

Вы можете написать сюда в комментарии все что вас интересует, а я потом отвечу на них.

Девочки , мы собираемся ехать на операцию.

Будут вставлять штифты в ножки.

Дату уже назначили и мы активно готовимся к отъезду. Собираем документы.

Подробно расскажу уже по приезду , что за штифты , как оформили квоту , куда поехали и тд 🙏🏻

Последние дни у меня будут погружены в стирку и уборку.

Когда мы уедем , с детьми останется моя мама.

Это нам тут уже понятно , где и что лежит , даже если хаос.
А она точно ничего найти не сможет. Поэтому буду наводить порядок везде.

Точные даты говорить не буду , вы знаете , что я всегда по факту говорю вам, когда уже приезжаем. Просто следите за новостями🥹

Огромное спасибо всем за добрые слова и пожелания , они дают мне силу собраться с мыслями , настроиться и принять происходящее🙏🏻

Спасибо всем , кто молится за нас🥹 🙏🏻

Готовимся. Дата операции назначена

Папа был в шоке 😁
Узнал в Ульяне Даришку )
Это Дарина в 4 года )

Варечка в кафЕ

Девочки , нашла очень классные мокасины из натуральной кожи , по очень хорошей цене

Заказать тут

Мне сейчас очень сильно помогает как то сдержать свою тревогу и бешеный страх мамочка особенного ребёнка.

У её сына такой же диагноз , как у Варечки. Его мама моложе меня, но девочки , какая она стойкая. Светик , если бы это читаешь, то знай, ты мне правда очень помогаешь сейчас справиться с эмоциями.

Мне трудно сейчас поделиться всеми своими переживаниями с вами, я обязательно это сделаю позже 🙏🏻

Дети попросили мини пиццу
Пришлось делать тесто 🥹

На самом деле , сегодня был такой день, когда я много нервничала и плакала.

Мне сейчас как то тяжело морально , стараюсь делать все на автомате .

И вот когда мне становится плохо, помогает трудотерапия. Либо готовлю, либо убираю.

Для меня плачь это редкое явление.
Когда я родила Варю , не плакала 2 года, отсюда вылезли панические атаки, тревожность и прочее . Сейчас стараюсь , чтобы эмоции выходили наружу. Пока плохо получается , вот в этом году это первый раз😁

Появилась функция убрать реакции какашек😁

Вы теперь со своим какашковозом здесь не проедете 😁