Логотип

Нюра Миг

Прочитать нашу историю можно в соц сетях🥹

У меня 3 дочки : Дарина, Ульяна и Варвара

У Вари несовершенный остеогенез
Подписчики
805
За 24 часа
+85
10:54 12-12-2025
20:49 11-12-2025
15:17 10-12-2025
Сегодня Варечке будут ставить капельницу

С 3 недель ей капают бисфосфанаты для укрепления костей .
Сначала это было лекарство памидронат , его капали 4 часа , каждые 2 мес . Этот препарат в основном капают малышам, потому что из-за маленького веса легче подобрать дозировку.

В 2 года, когда Варя набрала вес , мы перешли на золедроновую кислоту , она капается по времени около 40 минут и приезжали каждые 3 мес.

С 2025 года нам также капают золедроновую кислоту, но уже с большей дозировкой , с промежутком раз в пол года.

Частый вопрос: «Всю жизнь теперь капать лекарство?»

С 5 лет можно сделать денситометрию , чтобы узнать плотность костной ткани. В зависимости от результатов , врачом будет назначено либо продолжение капельниц, либо их отмена с контролем костей . Капельницы имеют накопительный эффект , поэтому в какой то момент мы приостановим капельницы и возобновим лечение по мере необходимости.
23:09 09-12-2025
19:09 08-12-2025
09:58 05-12-2025
21:13 01-12-2025
00:01 23-11-2025
23:21 14-11-2025